Alzheimer: perder los recuerdos

Alzheimer: perder los recuerdos

Cuatro asociaciones se encargan de reconfortar a los familiares de Alzheimer en la Zona Este

Si en los 80 y 90 la epidemia que asoló el mundo fue el SIDA, y desde entonces ha sido el cáncer quien ha ocupado el podium, con la llegada del siglo XXI en este ranking se ha colado una enfermedad que cada día tiene más afectados, y que va a ser la epidemia de los próximos veinte años, pues ya es la séptima causa de muerte en España: el Alzheimer.

La llamada demencia senil de tipo alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa incurable y terminal que se caracteriza por la pérdida de la memoria inmediata a medida que van muriendo las neuronas y el cerebro se atrofia, un proceso que suele durar unos diez años.

Pero, aunque la enfermedad se haya puesto de moda hace relativamente poco, su origen hay que buscarlo a principios del siglo XX, cuando los psiquiatras Kraepelin y Alzheimer identificaron los síntomas. En concreto, ambos psiquiatras que trabajaban juntos en el mismo laboratorio, comenzaron el seguimiento de una mujer de 50 años, Auguste Deter, en el año 1901, para tratar de identificar científicamente los síntomas de la que, desde la antigua Grecia se conocía como demencia senil. Durante cinco años Alzheimer siguió la evolución de la paciente hasta su muerte en 1906, momento en que, tras examinar su cerebro al microscopio, decidieron hacer público el descubrimiento de una enfermedad a la que bautizaron como Alzheimer.

Desde entonces los casos se multiplicaron, hasta que, según la OMS, en 2015 ya había 47,5 millones de personas afectadas en todo el mundo, una cifra que puede triplicarse en 2050. Y es que, aunque se asocia con la edad, las causas del Alzheimer siguen siendo desconocidas, diagnosticándose casos en personas de hasta 40 años. En España se calcula que hay 1.200.000 afectados por la enfermedad.

Y para cuidar a los enfermos y, sobre todo, reconfortar a sus familias, han aparecido en los últimos años asociaciones de Familiares de Alzheimer, de las cuales en la zona este de Madrid hay hasta cuatro, y en toda la Comunidad, quince, asociadas todas en la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (FAFAL)

La primera asociación en ponerse en marcha fue AFA Corredor del Henares, con sede en el Centro Multifuncional de La Rambla en Coslada y ámbito de influencia en San Fernando, Velilla y Mejorada. En concreto la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer fue constituida el 13 de Noviembre de 1995 por un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer. El objetivo fue conseguir un lugar de encuentro que sirviera de apoyo y coordinación para enfrentarse a las dificultades derivadas de una enfermedad que, en aquel momento, les era desconocida. Comenzaron, según explican, con grupos de ayuda mutua sólo para familiares para ir dando paso a Talleres de Memoria, de Relajación, Atención psicológica individual, Talleres Respiro. En el año 2000 incorporaron la atención directa a los enfermos con el taller de Psicoestimulación que continúa en la actualidad y con el de Intervención Logopédica desde 2008. Paralelamente a esto se ha trabajado en la divulgación de la enfermedad con charlas y cursos en diferentes foros, haciéndose presentes en el Día Mundial del Alzheimer y reportando quejas y sugerencias para la mejora de la atención de estos enfermos y sus familiares y cuidadores.

AFA Alcalá, que está cumpliendo veinte años en este 2017, nacía allá por el año 1997. Creada como un recurso para y por los familiares de enfermos de Alzheimer con el fin de apoyarse mutuamente y conseguir una mayor calidad de vida para el enfermo y sus familias, se define como ONG regional formada por los propios familiares de personas con Alzheimer.

En 2003, y debido a la creciente demanda de los usuarios, AFA decide ampliar el espectro de sus socios, incluyendo otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad, como el Parkinson, la demencia vascular y otras. En su actual sede en la calle Garcilaso de la Vega, AFA Alcalá –entidad declarada de ‘utilidad pública- ofrece terapia a 148 pacientes, a lo que se suma la atención y asesoramiento a las familias; recientemente han incorporado sesiones de trabajo con cuidadores mediante colaboración con la Fundación Pascual Maragall. La asociación trabaja en la captación de fondos y financiación para el proyecto de construcción de un nuevo centro en el barrio del Ensanche, en suelo cedido por el Ayuntamiento de Alcalá, donde podrán ofrecer además 40 plazas de Centro de Día.

La Asociación de Familiares de Afectados de Alzheimer de Torrejón, TORRAFAL, nacía en el año 2001, y lo hacía para “realizar una intensa labor informativa y asistencial sobre esta enfermedad”. Esta labor es la que les llevaba, en 2012, a ser declarada entidad de utilidad pública por el Ministerio del Interior, unos meses después de que estrenasen su nueva sede en la calle Boyeros, con espacio para atender a 50 personas. En concreto, la solicitud, que llevaba presentada muchos años, era aprobada por el Consejo de Ministros del 27 de julio de ese año, validando una Orden Ministerial de 22 de mayo en que se declaraban de utilidad pública distintas asociaciones. Así, Torrafal se convertía en la entidad número 22.595 de las que operan en Madrid.

Torrafal presta servicios que desarrolla durante todo el año en el municipio, como un Centro de Atención a Enfermos, cuya principal labor es mejorar la calidad de vida de los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer proporcionándoles tiempo libre y “respiro familiar” y por otro lado, se actúa con el enfermo con el objetivo de retrasar la evolución de la enfermedad. Además, el servicio de ayuda a domicilio contribuye a dar respuesta y apoyo a las necesidades diarias de los enfermos en el propio hogar de este último. Para llevar a cabo estas y otras muchas actividades cuenta con una subvención municipal y los recursos que genera la propia organización.

También en 2001 nacía AFA Arganda, la entidad encargada de atender a los familiares de enfermos de Alzheimer de Arganda del Rey, Rivas Vaciamadrid, Valdilecha, Tielmes y Morata de Tajuña, Campo Real y Velilla. Con dos Centros de Día, en Arganda y Villarejo, AFA Arganda atiende a 46 personas, a los que ofrece los servicios de Atención Psicosocial para enfermos de Alzheimer, información y orientación para familiares, y servicio de convivencia familiar y social.


Samuel Román